Se pensavate che la bella addormentata fosse solo una favola, o al massimo un cartone animato, vi sbagliavate. La Bella Addormentata non è solo un cartone ma esiste davvero e si chiama Heather. Esiste una donna, in Canada, che soffre della “Sindrome della Bella Addormentata” (sindrome di Kleine-Levin) che la porta a dover dormire ogni giorno fino a 22 ore.
Heather Reed ha perso tutto, lavoro e amici, per colpa della malattia, di cui soffre dal 2014. Prima, le era già stata diagnosticata la ME (encefalomielite mialgica) che le causa stanchezza cronica. I due disturbi, insieme, la portano a trascorrere le sue giornate quasi sempre a letto. Una bella addormentata che tanto sana e felice non è. Non ci sono farmaci che possano guarirla, al massimo alleviare alcuni sintomi, ma avendo Heather perso il lavoro non può permetterseli. La donna trascorre il suo tempo chiusa in casa, per lo più a letto, esce solo per procurarsi il cibo, non ha più una vita sociale e-dice- le persone non capiscono la gravità del suo disturbo. “Mi guardano e pensano che debba sentirmi sempre riposata. Non capiscono che se anche dormo per 10 ore di seguito, è come se avessi dormito solo 10 minuti. La sensazione che si prova è come quella dell’influenza: qualunque luce o rumore provoca fastidio, la testa rimbomba, il minimo sforzo fisico provoca affanno e stanchezza. Questa malattia condiziona tutta la mia vita. Mi sento come un fantasma. Prima avevo una esistenza normale, adesso faccio fatica anche ad alzarmi dal letto, perché la stanchezza è devastante. Sono così stanca da sentirmi male fisicamente. Sto sveglia in media solo 8 ore al giorno. Cosa che non mi permette di svolgere le normali attività”.
La KLS, sindrome di Kleine Levin, colpisce circa 1000 persone in tutto il mondo. È una condizione neurologica che inizia solitamente durante l’adolescenza e qualche volta sopraggiunge dopo un’infezione. È caratterizzata da periodi di eccessivo sonno che durano fino a 20 ore al giorno e che possono durare da pochi giorni a settimane intere. In questi periodi, i malati sono stanchi, irritabili, disorientati e sempre affamati. Tra un episodio e l’altro tornano normali ma spesso sviluppano depressione. Non ci sono, ad oggi, cure conosciute.